父が入院している病院の担当医から電話があり、すぐに病状が悪化するとは言い切れないが、かなり弱ってきているとの報告があったので、念のため実家に帰省中です。

父の病気と病状

父は2年前に「急性散在性脳脊髄炎」という神経の病気と診断されました。この病気の概要については後述します。特発性なので原因は不明。下半身不随と排泄障害になり、現在はオムツと尿の管を装着した寝たきり状態です。

「急性散在性脳脊髄炎」は初めて聞く病名だったので、いろいろ調べてみましたが、情報はまだまだ少ないのが現状。結構な難病で症例数が少ないので、確立した治療法がないということが分かりました。

最初はリハビリを頑張れば歩けるようになるかもしれないと本人もリハビリに励んでいましたが、症状が良くなることはなく、車椅子に移動することさえできなくなり、結局は寝たきり状態に。

意識はあって会話も普通にできていましたが、そのうち認知症も出始め、幻覚症状らしき発言も頻繁になりました。握力も衰えて自分で箸もスプーンも握れなくなり、看護師の介助なしではご飯が食べれなくなったのは昨年の11月。人間は寝たきりになるとあっというまにあらゆることが悪化していくものだと父を見ていて思います。

今回帰ってきてから2回面会に行きましたが、前回最後に面会した3か月前とはうって変わって、衰弱してきているのは明らか。私のことを娘だと分かっているのかどうかも疑問。

いつも眠たそうにしていて、自発的な発言はなく、話しかけても「あ～」「ん～」状態。「あんた誰？」とは聞かれないので家族だと分かっているんでしょうか・・・。

急性散在性脳脊髄炎（ADEM）とは

ここで少し「急性散在性脳脊髄炎（ADEM: Acute Disseminated Encephalomyelitis)」について触れておきます。

原因がはっきりしない場合も多いですが、ウイルス感染後あるいはワクチン接種後などに生じる脳や脊髄、視神経の疾病です。免疫力が強くなりすぎて逆に自分自身の体を攻撃する自己免疫という現象が起きていると考えられています。神経線維を覆っている髄鞘が破壊される脱髄という現象が起きる疾患です。
(出典: 厚生省 https://www.pmda.go.jp/files/000145987.pdf)

【症状】発症は急性で、頭痛・発熱・嘔吐からはじまり、意識障害を伴うことが多いということ。神経症状は障害部位に対応して多彩な症状を示し、脊髄症状としては対麻痺（両下肢麻痺）・四肢麻痺、膀胱直腸障害、脳幹・小脳の症状として小脳失調・ミオクローヌス・眼振・眼球運動障害・球麻痺などの症状が生じます。

【治療法】症例数が少ないので大規模臨床試験で有効性が確立した治療法は知られていませんが、少数例の報告や経験的にはステロイド大量療法（ステロイドパルス療法）が有効な場合があるので、多くの場合に実施されています。

父の発症状況と症状

車を運転中に手足の異常を自覚し、近くにあった道の駅に車を停車して、なんとか歩いて中に入り休んでいると、父の異常な様子を見ていた職員が救急車を呼んでくれて最寄りの病院に搬送される。

その病院で血液検査やCT検査を実施するも、MRIがないため、地域内の総合病院に移動して整形外科病棟に入院しMRI検査を実施。

その後、髄液検査も行い、経過を見ながら総合判断し、急性散在性脳脊髄炎 (疑い) と診断され、神経内科病棟のある病院へ転院。

発症直後の症状は、手足の倦怠・しびれ、右腕上がらない、呂律が回らない等から始まり、不穏状態 (一晩中、大声をあげて暴れる)、歩行困難、大小便の排泄困難、眼球が動いて目が見えにくいなどの症状がありました。

神経内科病棟に転院してからは、ステロイド治療の副作用で糖尿病の症状が出たり、リハビリ中に血圧が下がって真っ青になり、しゃべれない状態になったこともありました。その時は頭と心臓の検査をしても異常は認められなかったとのこと。その後、高熱がたびたび出ることもあったようです。それ以降の病状は冒頭のとおりです。

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私は日本とオーストラリアを行ったり来たりしていて、常に父の側にいたわけではないので、母からの又聞きの情報もありますが、実家に帰省したときは、必ず担当医に会って状況を聞いているので、父の症状はだいたいこんな推移です。

父の病状はこのまま落ち着くのか、急変するのか分からないけれど、しばらく様子をうかがうしかありません。